30대 주부 A씨는 온 가족의 축복 속에 어여쁜 딸을 출산했다. 하지만 그 기쁨도 잠시, A씨의 가정에는 시련이 찾아왔다. 태어난 아이의 눈에 초점이 없어 엄마와의 눈 맞춤이 허락되지 않았던 것이다.
뇌파 검사 결과 아이는 ‘영아연축’이라는 청천벽력 같은 진단을 받았다. 생소한 병명에 A씨는 여러모로 수소문해봤지만 알면 알수록 마음은 더욱 무거워졌다. 영아연축은 치료가 어려운 데다 대부분의 경우에서 아이에게 지능장애가 나타날 수 있다는 사실을 알게 됐을 때는 덜컥 겁도 났다.
괜스레 미안한 마음과 어찌할 바를 모르는 상황. 하지만 엄마 A씨는 결국 아이의 나은 미래를 위한 선택을 했다. 현실을 수용하고 병에 대한 적극적인 이해를 바탕으로 치료를 돕는 일을 시작한 것이다.
원인도 기전도 모호한 영아연축의 치료와 한계…인지장애 개선을 위한 한방 치료가 대안
영아연축은 영아기에 드물게 발병하는 간질 증후군이다. 19세기 영국의 의사 웨스트가 그의 아들에게 발생한 독특한 발작 형태를 관찰하고 보고한 것으로 흔히 ‘웨스트 증후군(West syndrome)’이라고도 불린다.
갑작스러운 근육 수축으로 발생하는 연축은 몸통과 목, 팔다리를 짧은 시간 내 굽히거나 펴는 발작으로 생후 3~12개월에 나타나며, 생후 5개월에서 가장 많이 나타나는 것으로 보고되고 있다.
문제는 일반적인 양방 치료에 대한 반응이 잘 나타나지 않고 연축이 없어지더라도 다른 형태의 발작이 발생하는 경우가 많다는 것이다. 또 예후도 ‘재앙적’이라 묘사될 만큼 매우 불량해 대부분 지능장애가 남는 특성이 있으며 사망률도 15~20%에 이르고 있어 즉각적인 치료가 권장된다.
웨스트증후군은 통상 ‘연축’이라는 독특한 발작을 보이며 진폭이 큰 부정뇌파, 정신적 퇴행 등의 특징을 보인다. 통계적으로는 4천 명당 한 명꼴로 발생하는 희귀난치성 질환으로서 원인에 대해서는 정확히 밝혀진 바가 없다.
원인이나 기전에 있어 모호하기 때문에 학계에서도 치료법에 대한 의견이 분분하다. 항경련제 치료를 통해 연축이 줄어들거나 발작이 조절되는 경우는 많았지만, 문제는 발달장애 측면에서는 뚜렷한 개선효과를 기대하기 어렵다는 것이다.
이에 영아연축 치료는 근본적으로 정신운동발달의 정상화에 중점을 두고 이뤄져야 한다는 목소리도 나오고 있다. 환자의 상태에 따라 다르지만, 최근에는 영아연축 및 소아간질에 따른 인지장애 개선을 위해 한방의 침과 탕약 등의 다양한 요법을 병행해 호전되는 사례도 늘고 있다.
동서융합병원 김문주 원장은 “웨스트증후군 치료는 지적 장애가 함께 해결돼야 하므로 이에 적절한 방법을 병행해야 한다”며 “영아연축의 경우 뇌파검사를 통해 증세의 경중을 파악하고 이에 따라 인지발달과 뇌 신경 안정 뇌 신경 각성, 신속한 경련 억제 등에 초점을 두고 단계별 치료법을 적용하고 있다”고 설명했다.
김 원장은 이어 “뇌의 생리적 활성화를 통해 인지기능개선을 이루는 뇌영양요법(인지탕-어린이 총명탕)과 영유아의 신경안정과 경련 감소를 위한 침술, 뇌 감각 활성화를 통한 훈증치료를 진행한다”면서 “신속한 경련 억제가 필요한 경우라면 최단기간 저용량 항경련제 사용을 원칙으로 항경련요법을 병행해 조기 뇌 기능 안정화를 유도할 수 있는 것이 재발방지 및 인지발달 치료에 도움이 될 수 있다”고 덧붙였다.
by 이재승 기자
